系统性红斑狼疮，这名字听起来有点陌生，可它还有个浪漫又带着点神秘色彩的别名——“蝴蝶病”。之所以叫这个名字，是因为很多患者脸上会出现像蝴蝶形状的红斑，从鼻梁向两边脸颊展开。但可别被这名字骗了，它可不是简单的皮肤病，而是自身免疫性疾病，会像一个隐藏在身体里的“破坏者”，悄无声息地攻击全身各个器官和系统。

一、免疫系统“叛变”

我们的免疫系统本来是身体的“忠诚卫士”，专门识别和消灭外来的病菌、病毒。但在系统性红斑狼疮患者体内，免疫系统却像是被“策反”了，开始把自身的组织和器官当成敌人，发动攻击。就好像一支训练有素的军队突然调转枪口，对准自己人，结果导致身体各个部位出现炎症和损伤。

二、症状多样，难以捉摸

皮肤症状：除了标志性的蝶形红斑，患者皮肤还可能出现盘状红斑、黏膜红斑、光过敏等。有的患者晒太阳后，皮肤会发红、瘙痒，甚至起疹子。

关节肌肉症状：超过90%的患者会有关节疼痛，常累及手指、手腕、膝盖等关节，疼痛程度不一，有时像被小针轻轻扎，有时又像被大锤猛击。部分患者还会感到肌肉无力，爬楼梯、提重物都变得很吃力。

肾脏受累：约50%以上的患者会发展为狼疮性肾炎。肾脏就像身体的“过滤器”，一旦被狼疮攻击，“过滤”功能就会受损，出现蛋白尿、血尿、水肿等症状。严重时，肾脏功能逐渐衰退，甚至需要透析来维持生命。

血液系统异常：患者可能出现贫血，总是感到头晕、乏力，脸色苍白；白细胞减少，抵抗力下降，容易被各种病菌“盯上”，三天两头感冒、发烧；血小板减少，皮肤轻轻一碰就会出现瘀点、瘀斑，刷牙时牙龈也容易出血。

神经系统症状：有的患者会出现头痛，那种疼痛仿佛脑袋里有个小恶魔在捣乱；还有的会出现抑郁、焦虑、失眠等精神症状，情绪像坐过山车一样不稳定；更严重的可能会引发癫痫，突然倒地、抽搐。

三、是什么引发了这场“内乱”

遗传因素：如果家族中有亲属患有系统性红斑狼疮，那么你携带相关遗传基因的可能性就会增加，发病风险也相对更高。不过别担心，遗传因素只是个“导火索”，不是说一定会发病。

激素水平：女性患者明显多于男性，尤其是在生育期，女性体内雌激素水平较高，而雌激素就像是免疫系统的“催化剂”，可能会让免疫系统过度活跃，从而引发疾病。

环境因素：长期暴露在紫外线照射下，皮肤细胞会受到损伤，免疫系统就会被激活，试图“修复”损伤，结果一不小心就“用力过猛”，引发自身免疫反应。此外，某些药物、化学物质、病毒感染等也可能成为诱发因素。

四、早发现、早治疗

系统性红斑狼疮症状复杂多样，容易被误诊、漏诊。如果你出现了上述多种症状，一定要及时去医院就诊，进行相关检查，如抗核抗体（ANA）、抗双链DNA抗体、抗Sm抗体等自身抗体检测，以及血常规、尿常规、肾功能等检查。早发现、早治疗，就能更好地控制病情，减少器官损伤。

五、长期管理，与病“和平共处”

虽然目前还无法完全根治系统性红斑狼疮，但通过规范的治疗和科学的自我管理，患者可以和正常人一样生活。

药物治疗：常用药物包括糖皮质激素、免疫抑制剂等。糖皮质激素就像一把“强力消炎药”，能迅速减轻炎症反应；免疫抑制剂则像给免疫系统“踩刹车”，让它不要过度活跃。但这些药物都有一定的副作用，需要在医生的指导下使用，定期复查肝肾功能、血常规等指标。

自我管理：避免阳光直射，外出时穿长袖、戴帽子、打遮阳伞，涂抹防晒霜；保持良好的生活习惯，规律作息，不熬夜，保证充足的睡眠；均衡饮食，多吃蔬菜水果、优质蛋白，少吃辛辣、油腻、刺激性食物；适度运动，增强体质，但要避免过度劳累。同时，要保持积极乐观的心态，不要被疾病吓倒。

系统性红斑狼疮虽然是个难缠的“敌人”，但只要我们了解它、重视它，积极配合治疗，就能与它“和平共处”，过上有质量的生活。

(风湿免疫科：孙李娜)